“AMORI RARI” un ebook scritto dalle persone con emofilia e i loro caregiver

Roma – Un anno e mezzo di lavoro, 35 storie raccolte, 21 selezionate, tra cui l’adattamento di una canzone. Centinaia di parole hanno svolazzato nell’aria e si sono depositate su fogli bianchi per parlare del sentimento più profondo e celebrato, l’amore. Gli autori sono persone con emofilia o i loro amici, familiari e caregiver che, nonostante vite complicate sperimentano emozioni come tutti e si sono messi in gioco in previsione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio.

Il progetto editoriale di ‘narrativa emozionale’ è stato realizzato con il patrocinio delle Associazioni Fedemo e Fondazione Paracelso per accendere i riflettori sulla normalità di chi vive con una malattia rara.

Il patrocinio è stato concesso da FedEmo, così Cristina Cassone, Presidente dell’Associazione: “Siamo convinti che decenni di ricerca e progressi scientifici siano serviti a scrivere oggi, per ogni emofilico, se non proprio una fiaba, ‘la migliore storia possibile’. La nostra Federazione di Associazioni vuole rappresentare un megafono per dare eco a tutte le possibilità̀, i progressi, le occasioni di vita a cui un emofilico non deve e non dovrà più rinunciare. L’idea di scrivere un libro che parla di amore e di amicizia, raccogliendo testimonianze dalla diretta voce di chi vive con l’emofilia, ci è sembrata quasi una ‘missione’ scritta nel nome di una patologia che ci rende per certi versi differenti dagli altri. L’amore invece ci accomuna e, da sempre, ci avvicina, crea ponti, offre soluzioni, abbatte le barriere. E ci rende creativi”.

“La memoria della nostra origine ci sprona quotidianamente a valorizzare lo straordinario potere del ricordo, in tutte le sue forme. Il diario, il racconto, il memoir hanno un valore terapeutico. E se serve a celebrare quella forza che “che move il sole e l’altre stelle” vale doppio” commenta Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso che “ringrazia tutti gli autori di questo libro per averci donato le loro storie, in un ascolto partecipe foriero di nuove idee, progetti e iniziative da condividere”.

La realizzazione è stata possibile grazie al contributo non condizionante di CSL Behring, azienda leader nel settore delle biotecnologie:
“Questo progetto ha il valore di esplorare le potenzialità della medicina narrativa, un metodo che consente ai pazienti di esprimere le loro opinioni e descrivere le loro vite. Questa iniziativa fornisce loro la possibilità di condividere i propri sentimenti, preoccupazioni ed esperienze con altri pazienti e professionisti della salute, creando così una rete di supporto reciproco. I contenuti generati attraverso questo mezzo, permettono di cogliere tutte le sfaccettature della vita delle persone con emofilia e dei loro familiari e amici, offrendo una prospettiva diversa che supera gli aspetti legati alla malattia e mette al centro la persona, consentendo di ampliare le conoscenze su tanti aspetti di questa patologia rara” ha commentato Lara Pippo, Head of Market Access & Government Affairs di CSL Behring.

“Abbiamo selezionato storie in cui l’amore emergesse non solo in senso romantico ma in tutte le sue possibili declinazioni: per una persona, un figlio, un genitore, un amico, un animale, un luogo, una attività, un lavoro. L’amore come espressione degli esseri viventi e anche massima aspirazione che arricchisce l’esperienza umana“ racconta Johann Rossi Mason, sociologa ed editrice del progetto: “le malattie, fisiche e mentali, non devono definire le persone ma rimanere sullo sfondo. Il rischio è, altrimenti, che inglobino tutto come una enorme bolla di sapone in cui si distingue chi è fuori e chi è dentro, isolato e con una immagine un po’ deformata”. Hanno aderito al Progetto anche Annalisa Manduca giornalista e conduttrice televisiva e Sara Ficocelli collaboratrice di Repubblica che, insieme alla sociologa Stefania Polvani, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa, hanno formato il Comitato di Lettura.

“La Medicina Narrativa è stata definita metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa; la narrazione lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura; il fine la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato. Ciò rende evidente che si deve attingere conoscenza e competenze dalle Storie. Come in Amori rari” sottolinea Stefania Polvani che aggiunge “La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

La scrittura ‘espressiva’ nasce negli anni ’80 con James Pennebaker, ricercatore all’Università del Texas: il metodo consiste nello scrivere di getto, mettendo su carta i pensieri. La ‘ricetta’ prevede di scrivere per 20 minuti al giorno per almeno 4 giorni consecutivi, concentrandosi sui sentimenti più profondi, senza preoccuparsi della punteggiatura, delle ripetizioni, di errori ortografici. Anche lo stile è libero: è possibile scrivere lettere in cui si riversa la propria rabbia. Alla fine, il foglio deve essere gettato via. L’idea è quello di portare fuori il rancore, gettarlo lontano, e il sollievo arriva, anche se non sempre in poche ore, possono servire anche giorni interi ma alla fine l’umore migliora, così come la salute e l’atteggiamento verso la vita. I suoi studi suggeriscono che scrivere può avere effetti positivi sulla salute, sul dolore e sul sistema immunitario. Il progetto Amori Rari fa capire come non ci sono mondi diversi, categorie o compartimenti stagni.  Sarà un’esperienza molto interessante che potrebbe suggerirci l’esistenza di bisogni insoddisfatti in ambito di supporto sociale o psicologico. L’e-book è scaricabile dalle piattaforme Amazon Kindle e Kobo e dal sito masonandpartners.it.