Il gene del diavolo

I progressi della ricerca scientifica hanno fatto sì che malattie un tempo misteriose come la talassemia o la fibrosi cistica potessero essere controllate e contenute. La talassemia è scomparsa da Cipro e la mal di Tay Sachs, diffusa tra gli ebrei ashkenazi si è ridotta di oltre il 90%. Le malattie genetiche fanno parte di storie familiari e di comunità spesso chiuse in cui è favorita l’endogamia. Ma la scoperta dell’esistenza dei portatori ha indotto paesi, comunità e sistemi sanitari a cercare soluzioni per arginarne la diffusione. Le famiglie colpite perdevano due, tre figli, mentre altri portavano lo stigma di quello che era considerato un segno maligno. Da sempre la società ha cercato misure per difendere i propri membri dalle malattie. Una volta compreso che alcune patologie erano trasmissibili vennero inventate le quarantene, le segregazioni e i lazzaretti. All’inizio erano i sacerdoti i deputati al controllo sanitario, nel settecento venne istituita una vera e propria Polizia Sanitaria. Ma da sempre l’idea di poter intervenire sulle malattie, le deformità e i caratteri indesiderabili agita lo spettro dell’eugenetica. Le società hanno diritto di intervenire sui tratti genetici delle loro popolazioni? In verità lo hanno sempre fatto. La sordità congenita era venti volte più diffusa nell’isola di Martha’s Vineyard per una mutazione che si era diffusa grazie all’isolamento demografico fece informazione alla popolazione, spiegando perché le persone avessero figli sordi e mettendo in atto un programma di inclusione dei bambini nelle scuole. Questo creava una minore ghettizzazione che portava i sordi a sposarsi tra loro e a promuovere la diffusione della malattia. Con questa strategia l’ultimo sordo è nato sull’isola nel 1952. Nei paesi islamici la talassemia è stata controllata con programmi di screening prematrimoniali e con il tentativo di limitare le unioni tra consanguinei promuovendo una scelta riproduttiva consapevole. A Cipro la talassemia regnava sovrana grazie all’isolamento degli abitanti: negli anni 70 fu promosso un programma di raccolta sangue per fare lo screening dei portatori insieme ad una consulenza genetica. Si incoraggiò la contraccezione per le coppie che avevano figli malati e fu introdotta la diagnosi prenatale, accettata nonostante una popolazione fortemente religiosa, il tutto sostenuto dalla Chiesa ortodossa che sostenne la creazione di un centro per la talassemia. Nei paesi islamici sono state introdotte norme di obbligatorietà rispetto al test che era necessario per avere una licenza di matrimonio. Un saggio socio-sanitario di rara lucidità che sottolinea come biologie e società siano più connesse di quanto possiamo immaginare.

Barouk M. Assael

Il gene del diavolo

Bollati Boringhieri

2016

Euro 15,00

Pp186